理由は先日紹介した脳脊髄液減少症のため。
そこで髄液の漏れが見つかって脳脊髄液減少症と診断されれば
そのままブラッドパッチという手術をすることになる。

画期的な方法が見つかっていない難病だから
手術したからと言って良くなる保証はないし
ややもすれば悪くなるかもしれないらしいけど
このまま何もせずにもいられないからお願いすることに。

本当は医師から話を聞く前の事故直後から
この病でないかと私自身はネットで調べて知っていたけど
娘がこんな難病であるわけがないとか
検査や治療のリスクを考えて認めたくなかった。
そんなこんなで覚悟を決めるまで今まで時間がかかり
事故から4カ月以上過ぎてしまった。

入院自体は3泊4日ぐらいなんだけど、
退院後もしばらくほぼ絶対というぐらいの安静が必要なので
現地のウィークリーマンションかなんかで過ごすことになるかな。
快方までどのぐらいかかるかわからないから帰りの切符は用意しません。

保険のきかない病だから30万円以上かかるし
滞在費を考えたら恐ろしいけどもうこうなるとお金じゃない。

昨今、頭痛が頻発していて強さも増しているみたい。
昨夜も頭がガンガンする、割れる～って訴えていました。

根っからのポジティブ思考な子なので腐った様子はあまり見せないし
今日も始業から気張って登校してくれているし
チビのボードにも毎週付き合ってくれているけどね～。

実際、時間によって体調の良い時と悪い時の波があるから
比較的調子が良い時を知っているジジババには
学校に行きたくないんでないかとか
甘えではないかと”怠け病”扱いされててかわいそう。
精神鑑定では正常。
本人だってなりたくてなってるんでないのに！
身内の無理解が一番堪えるよね。

きっと1カ月前よりも2か月前よりも症状は進行してて身体は辛いんだと思う。
母の私だけでも理解してあげたい。
3月の治療でなんとか好転しますように。

そういや、上の子のクラスにも頭痛などの体調不良で
うちの子以上に学校を欠席していて
入学式以降ほとんど学校に来てない子がいるらしいんだけど
その子も実は脳脊髄液減少症だったりしないかなぁ。
田舎医者の無理解や親の無知で適切な治療を受けられていないのではないかと
今とても気になっています。

▼子どもの脳脊髄液減少症支援チーム
http://www.kodomo-cfh-support.net/

身の回りの不登校のお子さんがいたら、
こういう病気もあるよって教えてあげてください。
みんなの声かけでまた元気になる子どももいるかもしれないからね。

原因不明の
頭痛
めまい
聴覚異常
視覚異常
激しい倦怠感など
その症状は様々で、人によって異なるようです。
また、天気（気圧）に左右される人が多いんだとか。

なんだか最近どうも体調が思わしくなくて病院に行ったんだけど
MRIやCTを撮っても
血液検査をしても原因がわからなかった
いくつもの病院を回り
メニエール病や特発性難聴、鬱病、自律神経失調症など
目に見えないたぐいの病気の診断名をもらった方いらっしゃいませんか？
もしかして本当は脳脊髄液減少症かもしれません。
（脅しっぽいな）

この脳脊髄液減少症はまだ健康保険も適用されていないような
比較的最近知られるようになった難病です。
それまでは、いくら体調が悪くても外見は普通に見えるので、
家族にも怠け病と罵られて辛い思いをした患者さんも多かったとか。

診断には専門医が必要なのですがその専門医ですら確定診断が難しく
残念ながら地方にはなかなかいません。

原因は髄液の漏れによるものなのですが、
スポーツ中に転んだり、ボールが頭にあたったり、
階段から落ちたり、雪道で転んだり
重い物を持ったことがきっかけで発症してしまう人もいるとか。
女性はお産でも発症することもありそうだという話を
聞いた事もあります。

皆さんご存知かどうかわかりませんが
きまぐれオレンジロードの作者である松本泉さんも
幼少のころの交通事故が原因でこの病にかかっています。

昨年、脳脊髄液減少症についてTVで放送されたものが
Youtubeにあがってましたので観てみてください。

昨日、上の娘は慢性疲労外来のDrから
ついに「漏れているかいないかで悩むより
きっちり脳脊髄液減少症の検査をしてきたら？」と言われました。
脳脊髄液減少症の検査は検査そのものにも危険を伴う（腰椎穿刺で髄液が漏れる）から
地元で何をしても原因がわからない場合の
最後の最後の手段と思っていたのですが
とうとうその時期が来たようです。

娘は今、壊れた身体を引きずってでもやりたいこともあるみたいだし
術後は長期安静が必要になるから行くのは春休みになるのかなぁ…。
東京にウィークリーマンションでも借りて…（遠い目……）

だから犬なんか飼ってる場合でないんだって（苦笑）

年末にオーパス2回、年明けに矢島2回、田沢湖2日連続、オーパスナイター、矢島。
今のところ全部で8回行きました。
毎回写真を撮っているわけでないので、記録したものをいくつか書いてみます。
（写真を全て見るには認証が必要です。ユーザ名にcomachi、パスワードに”長女の名前をローマ字（半角英字）で”入力してください）

1/5の田沢湖は大雪のためゲレンデの圧雪が間にあっていなかったようで
チビは新雪に埋まり、レスキュー出動まであと一歩の騒動になりました。
通りかかった親切な男性2人組に助け出されて降りてきました。
まだチビがボードのバインディングを自力で外せないのが大きな問題です。

1/6は田沢湖名物(?)ピョンちゃんを発見！大興奮で写真撮影をしてきました。
中に人間が入っているとわかっていても嬉しいものらしいです。

2/9、毎年恒例の矢島スノーボード教室に参加してきました。
チビはゼッケン1番、上の子は20番。
この教室、我が家は3年間続けて参加させていただいています。

今回は受講者が少なかったためか、全員がインストラクターさんとマンツーマン！
上の子は昨年と同じインストラクターさん。「久しぶり！」って言われてニコニコでした。
チビは正月にお年玉でスクールを受講した時と同じインストラクターさん。
両方とも娘らをよく知ってくれている方が指導してくれてとても楽しかったと話していました。

今シーズンはチビの上達が目覚ましくて観ていても面白いです。
ボードをはじめてからずーっとターンが苦手で2年間サイドスリップで過ごしてきたのに
年末にオーパスで個人レッスンを受けてから
急に上から下までターンで降りてこれるようになりました。
本人も上達が楽しくて仕方ないのか、去年は嫌がっていたレッスンを
今シーズンは既に3度受講しています。しかも1回はお年玉で。

その成果あって、チビは矢島でスノーボード検定4級に合格しました。
写真はその証書授与式（笑）
3級にはショートターンとターンの正確さがまだもう少しということで及ばず…
今は今期中に3級を取りたい！と燃えています。
もう毎日滑りに行きたいとせがまれて大変。

こちらは明後日から学校。
冬休みは終わってしまいますが
土日はしばらく山へ通うことになりそうです。

そして今日は溜まりまくっている冬休みの課題に必死で取り組んでいます。

関連リンク
スノーボード教室 http://ishigonyamatosnow.blog.ocn.ne.jp/blog/2012/01/post_8c29.html

９月の上の子の事故のその後について。

前々回の日記でも書きましたが、
娘の事故は脳内出血があり意識障害が長く出るほどの衝突事故でした。
どうやら左側頭部で相手側のフロントガラス割ったようです。

写真の説明…左から…
（閲覧には認証が必要です。ユーザ名にcomachi、パスワードに”長女の名前をローマ字（半角英字）で”入力してください）
事故後３日目の写真。
頭部を強打した影響で一日のほとんどを寝て過ごしている頃。
TVを観ていても知らぬ間に深い眠りに誘われ
起こしても起こしてもなかなか目を覚ましませんでした。

昏々と眠っている姿を観ると
このまま起きないのではないかと不安になったものです。

７日目の写真。
オンラインゲームで集中力を高めながら気力で眠気と闘っていました。
傷はと言うと、まだ目の周りの傷、腫れは残っていますが、
口の周りの傷はほとんど消えています。
若いってすばらしい…。
一日に数十回も生あくびが出て、
不思議としゃっくりもしょっちゅうしていました。
階段が上手く昇降できない
背部痛で長時間座位を維持できないなど
身体の違和感が徐々に増えて行きます。

何の贅沢もしてきていないつもりでしたが、
平凡な生活が一番の贅沢だったのだと思い始めた頃です。

９日目の写真。
病院のロビーで撮影したものです。
傷自体はあまりわからなくなっています。
この日ドクターから登校許可が出たものの、
毎日の背部痛、頭痛、極度の疲労感など目に見えない後遺症で
なかなか続けて通うに至らず。
ときどきおたよりを学校に取りに行く程度。

長く続く闘病生活にさすがの楽天的な娘もブルーになり始めていました。
アトピーも悪化し始めます。

その後も不定愁訴が続きほとんど学校へは通っていません。
欠席日数は何十日になるやら？
定期テストも放棄、部活も休部中。

通った診療科は、脳神経外科から始まって
小児科、精神科…それから来週から慢性疲労外来。
どこに通っても話を聞かれるだけで手だてがなく
何一つ娘のためになっている気がしませんが
とりあえず何も希望がないよりはと行かせている状態です。
地元で何してもダメなら東京での脳脊髄液減少症（保険も効かない難病）
の検査も考えています。
http://ja.wikipedia.org/wiki/%E8%84%B3%E8%84%8A%E9%AB%84%E6%B6%B2%E6%B8%9B%E5%B0%91%E7%97%87

ただ、冬休み真っ最中の現在、
数日おきにスノーボードに行っては妹と何時間も滑っています。
観ている分には本人が言うほどの疲労感や
運動能力ダウンは感じられないのですが
こればっかりは本人にしかわかりませんからね。
さまざまな後遺症は相変わらずのようですが
これにはもう上手く付き合っていくしかないようです。

休み明けから少しでも登校できるように願っています。

皆さんも、皆さんのお子さんもくれぐれも
交通事故には気を付けて！

数カ月ぶりの日記になります。

昨年ワンちゃんを飼いました

小さい動物が可愛いらしいなというのはわかりますが
私には動物なんて面倒で仕方なくて…
決断には相当なやみました。

でも、自宅療養が続く上の娘の心の癒しのため
本当に仕方なく仕方なく飼ったワンちゃんです。
そんなことでもなければ、絶対飼わなかった

…で写真をアップ。
ポメラニアンのオス、現在4カ月。

小型犬のポメラニアンの中でも小さい方のようで
さっき、予防接種のため動物病院へ連れて行ったら
待合室に3カ月のポメラニアンがいましたが
うちの犬の2倍近くもありそうでした。
（動物病院特有の飼い主談義より。私はそれも苦手）

獣医さんからも「あんまり大きくならないタイプでしょうねぇ」と。
それでも500g程度で我が家に来たのに
今日1.3kgもあったので
私にしては倍以上に大きくなったなという印象ですけど？
同じ犬種でも犬によって全く異なるのですね。

犬の名前は「　ゆる　」

人生はまったりゆるゆるで。

昨年は三十数年生きてきた中で一番の衝撃の年でした。
今年は良い年になりますように。

一昨日いただいた診断書には
外傷性脳出血（右？前頭葉）、頭部打撲、頸椎捻挫、全身擦過傷で
全治5週間程度と書いてありました。

事故から10日経った今も
頭部強打の影響と思われる睡魔は相変わらず襲ってくるようで
朝から顎が外れそうなほどの大きなあくびを連発。
まだ気を許すと寝入ってしまいそうに見えますが
緊急搬送時一時意識不明の重体だったこと
退院直後は30分目を開けているのがやっとだったこと
一度寝ると強めに何度も起こさないと
なかなか目覚めてくれなかったことを考えれば
徐々に回復に向かっているように思います。

元々骨折はなかったから包帯してるわけでないし
若いこともあって全身擦過傷はほぼ治ってきていて
見た目の怪我はさほどでもなくなっています。
起きている間中ゲームはするし
ご飯もおやつも良く食べるし妹とケンカはするし、ね。

昨日、2時限目までだけでしたが、事故後初登校しました。
寝そうになったけど、なんとか堪えてきたそうです。
授業が眠いのはきっと今に始まったことじゃないしな（笑）

脳の症状だけなんとかなってくれるといいな。
次の診察は一カ月後のＭＲＩ。
後遺症が残らないことを祈って。

会う皆さんが
「チビちゃん大丈夫？」
って聞いてくれるんだけど、

返答に困る。
この人はいつの時点のことを聞いてくれてるのだろう。

チビ、只今
左耳後　びらん性湿疹　二次感染
にかかっている。

日曜の朝起きると耳の後ろが乾くとガビガビになる類の液でびっしょり。
痛みもあり、即皮膚科へ。
抵抗力がなくてバイ菌が入っちゃったんでしょうって。

2週間前に帯状疱疹になって治ったばかり。
その前に歯と歯茎が痛いと訴えて、膿を除く治療もしてて、それは継続中。
先月には左肘裂離骨折もしてるし。
チビの昨今はまさに負のスパイラル。

抗生剤なってずっと飲み続けている感じ。
辞めるとまた何かになるんじゃなないかなあ…。
はぁ…。

子どもの帯状疱疹は軽いことが多いと聞くけど…
帯状疱疹神経痛にならないことを祈るのみ。

あぁ見えて疲れが溜まりやすいタイプらしく、
口唇ヘルペスは２～３カ月おき
じんましんで入院したことも。
ついには帯状疱疹。

今週末の合宿は上の子だけ。
しばらく登校もできないことに。
長い夏休みになります。

飛込競技　一貫指導カリキュラム　
NPO 法人岡山県水泳連盟飛込委員会
http://www.okayama-taikyo.or.jp/kyougiikkan/swim%20t.pdf
飛込みに適したジュニアの育成のため、必要なプロポーションまで図解されています。

女子飛込選手における飛板飛込のハードルステップ
金沢大学教育学部
http://hdl.handle.net/2297/23415

やっぱ期間限定とはいえ、フルタイム勤務は大変。
数年前、自分はそれがむいてなくて自営業に切り替えたことを思い出しました。
外勤していないことを前提に子育てしているので、
あの送迎、この送迎で、早退ばっかりですけど！
ずっとフルタイムで働いて子育てもしている方は本当に尊敬します。

さて、夏休み中の上の子の家庭訪問、チビの個人面談共に
先月末に無事終了しました。

家庭訪問がある中学校があるなんて初めはびっくりでした。
うちの子の中学は１，２年の間は強制的に家庭訪問。
我が家は学区外なのに、学区内と同じ様に訪ねて来てくれました。

「学区外の学校生活に慣れましたよ～
○○ちゃんとか○○ちゃんとかとっても仲良しで。
委員会の活動も積極的にやってますよ～
部活や中総体もがんばりましたね～」
とやんわりした話をした後に
「でも、勉強の方はもうちょっと…」と
落としてくるパターンでした。

ほぼ想像通りの言われ方。
小学校の時からなんら変わりありませんな。
強いて言えば、忘れ物に関して何も言われなかったのは初めてかも！
あの子も中学に入って少しは成長してるのかもしれません。

下の子については、
細かいことを引きずってグジグジした性格であることや
寝不足でぐったりしているとでも言われるかと思ったのですが、

「毎日のように遅くまで体操の練習をして忙しいようですね。
でもテストさせると100点かそれに近い数字とりますしね～。
いったいいつ勉強する時間があるのか不思議です。」と言われました。

上の子でこんなこと言われたこともないので、
褒めていただいて嬉しいというよりビックリ。

実際まだ2年生、勉強の出来不出来はわかったもんじゃありませんけどね。
昨今、学校の勉強の難度もスピードも上がってきているし、
チビはこの暑さの中クーラーも窓もない体育館での練習でとても疲れているので、
いつまで現在の状態をキープできるのかわかりません。
毎日の家庭学習もチャレンジも精神的にも負担になってきているようです。
勉強しながら泣かない日はありません。
先生にこう言われると、逆にこれからの下降が心配です。

夏休み後半には、娘らが楽しみにしている合宿が待っています。

左肘内側側副靭帯付着部裂離骨折の疑い。

でもまだ疑いなんだ、って感じですが。
いずれ運動を控えるしかないんだろうからまぁ、いいや。

実は通院2回目はその日仕事が休みだった家人に病院の付き添いをお願いしたんですが、
思い込みで、鉄棒から落ちて肘を叩きつけたかのような話をしてきたらしく、
打撲の診断を受けてきた…
観た目どこも打撲の跡ないのに、医者もよく打撲って言ったよな！

で、今日、「いやいや、先日の家人の証言は違うんですよ」と
あらためて落下事故の説明し直したら、
レントゲンを3枚撮って、エコーで診察して…となったわけで…
状況説明でまったくことなる診察になるわけですよ。

思い込みって恐ろし～。
家人の時はレントゲンも撮ってくれなかったらしいもんな！

1週間は練習禁止。
来月、さ来月と大会なんだけどなぁ。
こればっかりは…。

チビを体操に行かせて、その間に
上の子の大会前練習を観ていたら、体操のコーチから電話。

「鉄棒で宙返り降りに失敗して、床に落ち、
手を着いたときに"肘が入って"しまいました。
お母さんすぐ来れますか？」

この、”肘が入る”というのは、
手のひらを外側に捻った状態で、手を着くと言うことで、
大きい怪我をしやすいとても危ない体勢なんです。
バク転をする時なんかも、手を床に着くときは手のひらを内向きにして
床を押すという約束があるぐらい。
鉄棒もスイングするために、バーをあげてあり、大人の身長ほどあったそうで。

昨年10月に小指の軟骨損傷、今年はこれか…と祈るように救急へ。

考えてみたら、体操競技は夜間練習か休日練習なので、
整形外科が普通にやってる時がないわけで、いつもだいたい救急。
そして専門医がいないのが常。

この日はたまたま整形外科のドクターが居て、
レントゲンを撮って、エコー検査してくれました。
骨には損傷が見られないけど、関節の中に腫れが見られる
ということで、左ひじにでっかいシーネ（金具の添え木）をされて帰宅。
すぐには見えないこともあるから、来週、再診。

やったのは左ひじ。
左利きだからやっぱりとっさに左が出るんですね。
シーネが邪魔で、ご飯が食べれない、勉強ができないと嘆いていますが、
DSをやるにはちょうど良い角度らしく、久々のゲーム三昧です。

この日は、チビはすごく眠がっていて、体操前に40分昼寝をしていた。
移動の車中もどうにもならない睡魔に襲われていて、
なんだか嫌な予感がしてたんだよね…。
体育館に着いたら目が覚めるだろうと思って出してやったんだけど。
休ませれば良かったかなぁと…今は思うわけです。

来月から３つ体操の大会があるから、なんとか治ってほしいところです。

火曜日、お腹、というより、胃が痛いと言って
学校を早退してきた時は、37.2度。
一応病院へ。
お腹が痛いといったからなのか、胃腸炎の疑いという診断。

…お腹が下ってるわけでも嘔吐してるわけでもないのに胃腸炎？
と思ったけど、だまって整腸剤をもらってきた。
診察後
「ねぇ、痛かったのってもしかして胃なんじゃないの？」
って聞いたら
「え？そうなの？胃の場所なんてわかんない」
さすがです（笑）
うちの中学生は胃も含め、全部お腹が痛いという表現になるようで。

案の定、ランチが食べられなかっただけで、
夕方はすぐに腹減った虫に変身。
お腹もほぼ下ることもなく、腹痛はすぐに終了。
トイレへ行った回数は1日に1～2度…って普通だし。

毎日の登下校に、部活、習い事と疲れたんだろうと
水曜は念のために学校を休ませた。
本人元気なもんだから私が外勤でいないのをいいことに、
灼熱の太陽にまけじとクーラーをガンガンにかけ、
冷え冷えの居間でネット三昧の天国のような
水曜日を過ごしたようだ。
夜は、24時間平熱だったので、
飛込みの練習へ。
（大会練習のため一度の休みも痛い）

これがよくなかったのか、翌朝の木曜、
ほぼ1日ぶりの再発熱…37.5度。
なんだこの長いインターバル泣き顔
学校欠席2日目。

なんで日中下がって朝にあがるのさ！
普通逆じゃ？

そして、金曜の今日、2日ぶりに登校していきました。

どうも今回のあの子の熱は、心労と疲れ。
腹くだらないし、鼻水も咳もなし…
胃腸炎の類ではないな、というのが母親の感。
熱も微熱中の微熱という低さ。

まぁ、私も飛込みの種目が間に合わないからって
気合いかけすぎなんだよね。
きっと心身ともに休まる暇がないんだと思う。

週末の大会までもう熱あがってくれるな。
大会が終わったらダラダラしてもいいから。

制限選択飛と自由選択飛での演技番号の重複は認められないのだそうです。

たとえば、制限選択飛で101Aを飛んだら、
自由選択飛びで101Bや101Cは選べないっていうこと。

型が違っても同じ演技番号のものは、不可、なのだそうです

ただでさえできる演技数が少ない娘。
なんとか正式種目に出場するために、週末の大会は
やって間もない技を披露することになりそう。
もしくはぶっつけ本番…笑えない。

そして、コーチのご意向でＨＩＧＨは棄権決定