入院予定

上の子、東京の専門治療のできる病院に検査・入院します。
昨日の病院からの提示では3月早々に。

理由は先日紹介した脳脊髄液減少症のため。
そこで髄液の漏れが見つかって脳脊髄液減少症と診断されれば
そのままブラッドパッチという手術をすることになる。

画期的な方法が見つかっていない難病だから
手術したからと言って良くなる保証はないし
ややもすれば悪くなるかもしれないらしいけど
このまま何もせずにもいられないからお願いすることに。

本当は医師から話を聞く前の事故直後から
この病でないかと私自身はネットで調べて知っていたけど
娘がこんな難病であるわけがないとか
検査や治療のリスクを考えて認めたくなかった。
そんなこんなで覚悟を決めるまで今まで時間がかかり
事故から4カ月以上過ぎてしまった。

入院自体は3泊4日ぐらいなんだけど、
退院後もしばらくほぼ絶対というぐらいの安静が必要なので
現地のウィークリーマンションかなんかで過ごすことになるかな。
快方までどのぐらいかかるかわからないから帰りの切符は用意しません。

保険のきかない病だから30万円以上かかるし
滞在費を考えたら恐ろしいけどもうこうなるとお金じゃない。

昨今、頭痛が頻発していて強さも増しているみたい。
昨夜も頭がガンガンする、割れる～って訴えていました。

根っからのポジティブ思考な子なので腐った様子はあまり見せないし
今日も始業から気張って登校してくれているし
チビのボードにも毎週付き合ってくれているけどね～。

実際、時間によって体調の良い時と悪い時の波があるから
比較的調子が良い時を知っているジジババには
学校に行きたくないんでないかとか
甘えではないかと”怠け病”扱いされててかわいそう。
精神鑑定では正常。
本人だってなりたくてなってるんでないのに！
身内の無理解が一番堪えるよね。

きっと1カ月前よりも2か月前よりも症状は進行してて身体は辛いんだと思う。
母の私だけでも理解してあげたい。
3月の治療でなんとか好転しますように。

そういや、上の子のクラスにも頭痛などの体調不良で
うちの子以上に学校を欠席していて
入学式以降ほとんど学校に来てない子がいるらしいんだけど
その子も実は脳脊髄液減少症だったりしないかなぁ。
田舎医者の無理解や親の無知で適切な治療を受けられていないのではないかと
今とても気になっています。

▼子どもの脳脊髄液減少症支援チーム
http://www.kodomo-cfh-support.net/

身の回りの不登校のお子さんがいたら、
こういう病気もあるよって教えてあげてください。
みんなの声かけでまた元気になる子どももいるかもしれないからね。